Siffror och bokstöver är Sagas stora intresse. Nummerplåt på bilar är poppis!
När vi ritar brukar jag skriva Saga och säga bokstäverna. Idag ville hon att jag skulle ruta moln. Jag frågade om vi skulle skriva Saga i molnet och det tyckte hon.
Jag gjorde S.
Jag: Vad kommer sen
Saga: A
Jag (skriver A) : sen
Saga: G A.
Hon sa det helt självklart som hon hade kunnat det i flera år 😀 Ingen stor grej för henne men för mig var det jättestort! Lite sömn, mer kramper men en fantastisk utveckling!!
Jag vill göra ett långt, gnälligt utlägg om hur lite vi sover nu och hur trötta mamman o pappan är men det är knappast roligt att läsa. Nöjer mig med att skriva att det är sämsta perioden sen Nova dog trots maximal sömnmedicin och oavsett vad vi gör dagtid. Slitsamt. Två veckor dåligt nu.
Idag har Saga kollat hörseln igen på Karolinska. Senaste fick vi avbryta. Denna gång var tiden anpassad så hon skulle vara trött och hon fick en stor dos lugnande innan. Dessutom en natt då hon var uppe och lekte 02-05 och inte samlat ihop mkt sömn under natten totalt. Vi åkte så vi skulle kunna söva henne i vagnen på plats. Istället blev det så här:
Inte nära sömn eller ens lugn. Alla momenten gick iaf att genomföra så pass att det blev något mätbart. Saga har utifrån svaren ingen hörselnedsättning. Det trodde vi inte heller men det var för att utesluta att inget sådant låg bakom hennes sena tal. Hon har även haft rätt många öroninflammationer. det är stressande för Saga med de här miljöerna. I det ljudisolerade rummet där hon ska reagera på ljud blir hon helt rabiat och hugger ilsket. Förstår inte varför de rummet är så känsligt.
Imorgon är det lungmottagningen på Astrid Lindgren. Ett viktigt besök vi väntat länge på. ”Tyvärr” är Saga bättre i sina lungor just nu. Skulle vilja att de fick lyssna på dem i de rosslig läget. Imorgon har vi hjälp av mormor och morfar med så de kan gå iväg till lekterapin när jag och A pratar. Vi är ju rätt oroade över den här säsongen.
Sagas nya vrålåk hämtades idag. Hon älskar den. Fick ut sin mamma på promenad till och med 🙂
V. 24
I fredags var jag på idol och hejade på Josefine Myrberg tillsamman med Emelie, Tina och mamma
Ingen fart på oss i lördags…
… Som kämpar mot olika slags motgångar. Och till alla er som inte tror ni skulle klara det andra går igenom:
Jag har inte en bra dag idag men jag antar att sorg behöver komma ifatt ibland. Var väldigt trött och allmänt off redan igår och det är som sorgen lättare hittar vägar in då. Dessutom har Saga bjudit på två riktigt dåliga nätter i rad. Blir mer sårbar utan sömn.
Saknar Nova så. Saknar att ha tvillingar, se deras delade glädje. Det är så fel att ett barn inte får leva vidare. Har fortfarande svårt att förstå att jag är mamman till ett barn som inte längre finns. Som är död. Min vackra Nova.
Så här hittade vi dem ofta i sängen. Ignorera snorfläckar!
Saga gör livet lättare. Ger så mycket glädje. Saga är stark. En sådan kämpe. En förebild.
Mina strumpor är hennes favorit…
Pappan tränar…
Från landet i helgen.
Saga somnade om i mormor och morfars säng. Skruttan kunde ju tagit sovmorgon i vårt hus istället!
”Saga älsa mommo”
”Saga älsa mofar”
På morgonen innan liten Saga fick gå ner till stora huset och sparka liv i dagen för sina morföräldrar 🙂
Det är tyst och skönt här på landet. Härligt hög luft som verkligen ger syre i lungorna. För en stund försvinner trycket i bröstet och sorgsna minnen. Lillebror i magen dansar runt. Vi blickar framåt!
Igår kväll. Inte ett spår efter feber och kramp. Superhjälte precis som alla dravetbarn.
KommenteraSaga satt trött i soffan med sin Ipad. Pyjamas på och tänderna borstade. Vi hade byggt klossar och missat att städa dem. Vi övar på att städa direkt när det lekts klart men klossarna är ofta på golvet hela eftermiddagen annars skulle de tömmas hundra gånger om dagen.
Jag satte mig och plockade. Tänkte Saga kunde slippa eftersom jag missat att få henne att städa innan sömntåget kom. När ja satte mig på golvet gled pyjamastjejen ner från soffan, satte sig på golvet och plockade i klossarna med mig. Utan att jag sagt något alls.
Vad duktig du är sa jag då och hon svarade på sitt lillgamla sätt med självklar ton Jaa-a.
Mitt duktiga hjärta som kan så mycket när förutsättningarna är rätt miljön runt henne är trygg och bekant
En bitring som iaf tar endel av Sagas frustration istället för våra armar, möbler och saker.
Kommentera (2)