Dravets Syndrome Association Sweden grundades i mars 2013. I augusti var vi 53 medlemmar. Som nybildad förening och med en så ovanligt diagnos är vi helt beroende av Er. Både bidrag i form av pengar men också att ni sprider kunskap och vetskap om syndromet och föreningen. I Sverige finns 45 barn med Dravets Syndrom som man känner till.
Alla ni som undrar vad ni kan göra för att hjälpa oss. Det är det lilla som är det stora. Prata om Dravet, köp en fjäril eller två och bli medlemmar!
Jag är glad och mallig. Mina fina släktingar har haft fest och istället för presenter skänktes gåvor till föreningen. Vänner har skänkt pengar och blivit medlemmar och många har köpt fjärilar. Senast i helgen plingade grannen på och köpte ett halsband, hon hade redan en brosch som hon fått i present av oss tidigare.
Nytt år närmar sig och ni som blev medlemmar 2013 får väldigt gärna förnya ert medlemskap.
Kostnaden är 150:- för en enskild person/år eller 200:- för en familj/år.
Självklart kan du också skänka valfritt belopp om du vill vara extra generös.
Inbetalning sker till bankgiro 173-4078
Vänligen ange namn, fullständig adress och din mailadress.
Fjärilen finns som brosch, med svart läderband eller silverhake. Jag försöker alltid ha ett litet lager hemma 🙂 annars kan man beställa från hemsidan: DSAS
Priser är nu 150kr/styck.
Bild på fjärilen finns på hemsidan. Inkomster för fjärilen går till forskningen av Dravet Syndrom.
TACK ALLA SOM BIDRAGIT 2013
Kommentera (2)Fantastiska klappar. Tomten hann inte förbi men tror alla var nöjda ändå. Saga fick ett rejält aggressionsutbrott så nu har vi sår o blåmärken men mest var barnen glada och orkade sent. Saga krampade idag, drog i asfalten :-\ okej nu ändå och vi klarade iaf julafton.
Morfarn låg magsjuk och eftersom jag och Andreas var där kvällen innan vågade vi inte till Rozi. Så besviken!!!
Hela julafton blev lite osäker men eftersom alla träffats ändå körde vi på, utan morfarn som sov.
Jag fick magont på kvällen och gick hem med barnen före de andra. Ont hela natten men klarade mig ändå bra jämfört med morfarn!!
Påväg hem tappade jag mitt guldkors som har ett stort affektionsvärde för mig men det är också gjort i guld så var rädd att någon skulle plocka det 🙁
Andreas gick samma väg som mig med ficklampa. Jag messade honom och skrev ”låt Gud vara med dig” och han svarade ”han har en del att bevisa” .
Inte mycket rörelse ute så chansen fanns att den skulle hittas på marken före ngn korp… Andreas mötte fyra personer som undrade om han letade efter ngt. Ett guldkors svarade han och då säger kusin Kicki ”men det är ju du”. 😀
Gud tror vi kanske fortfarande inte på men vår morfar/farfar kanske hade ett finger med i spelet 😉 Vad var oddsen att Kicki skulle hitta den OCH möta Andreas 😀
Vi har vaknat på bra humör efter en okej natt. Några julkort har vi inte lyckats med men kanske nästa år 🙂
Familjen Majunie önskar Alla en riktigt härlig och frisk jul!
– Har det varit bra idag?
– ahh
– Vad har varit bra?
– ahh
– Kan du berätta för mamma vad som varit bra
– ahh
– Vilka har varit här?
– älska!
– Vilka åt med oss?
– Emmi
– Emelie är hemma hos sig. Vilka var här och åt? Vilka gick precis?
– blå. (tecknar blå)
Nova kan rätt många ord och ibland faller det rätt i dialogerna och ibland blir det som ovan. Vi har övat på ordet ”älska” och färger så hon chansar på att det är det jag vill veta eller möjligen ett namn på ngn vi träffar ofta som hon tycker om. Då blir det väldigt tydligt hur lite hon fattar av helheten samtidigt som hon är smart som försöker ge mig ett svar.
Med Saga lät det så här lite senare. Hon hörde inte dialogen med Nova.
– Vilka var här?
– Tette!
– Tette var här, vem mer?
– Joha
Min kära kusin och många kvinnor kämpar mot bröstcancer. Skänk gärna en slant.
Kommentera