Krampfritt och spyfritt i över ett dygn. Förmodligen drog vi på oss ngt på barnkalaset i lördags, flera sjuka efter det. För Saga o Nova blir en magsjuka extra jobbigt eftersom båda krampar extra mycket då. Det är kändes riktigt jobbigt med Saga när de var spya överallt och kramp på kramp kom men vi behövde aldrig åka in!!
Idag har de sovit jättemycket och ngt ökad temp men aptiten är tillbaka! Imorgon är de hemma oavsett vad. Eftersom vi förstått att det är magsjuka och förmodligen inte smittade från dagis så ska det inte dit förrän det gått 48h!!
Även jag däckade totalt på eftermiddagen när Andreas var klar med plugget. Mycket känslor. Det händer mer just nu än vad jag kan hantera. Många besked idag, både bra och dåliga. Känslokaos. Numera somnar jag när det blir så. Ändå trött nu. Nova somna 21.30 ungefär samma sekund som Saga slog upp sina ögon igen. Friskhetstecken som inte behövde komma just under fotbollsmatchen 😛 får varken sova eller kolla fotboll i fred men som alltid är båda som charmigast på kvällen när bara en av de är vakna 🙂
Nya medicinen som vi inte använt än. Är en laddad spruta i.
Boklisten ovanför sängen gillar båda mycket.
Kommentera (1)blogg om medicinering och autismspekrat
KommenteraBarnen blev sjuka i natt. Vi vakna alla sisådär en gång i timmen. Saga hade en rejäl kramp, i övrigt var det inga anfall vi märkte iaf men hostigt, slemmigt och febrigt.
Jag gick till jobbet tidig för att jobba undan, Andreas skulle till skolan så vi behövde byta av varandra redan 10.
Innan jag kom hem hann Nova med en kramp.
Jag mötte Andreas i dörren i princip. Nova vaken och Saga sovandes. Båda med feber men inte jättehög.
Hade jag vetat att det väntade spya, välfyllda blöjor och kramper hade jag boat in mig på jobbet istället 😉
Saga är mest risig. Hittade henne i en spyhög krampandes 🙁 Det är svårt med två barn med kramprisk. Nova har varit piggare och röjt runt men fyllt blöjor som förstås måste bytas. När jag bytte vid ett av tillfällena låg Saga och krampade i vagnen när jag kom upp 🙁 Så sjukt stressande!!! Mina älskade barn!
Mormor kom <3 och sen även morfar.
De har varit lite piggare em/kväll men med alvedon. Hoppas det är snabbt över. Imorgon är vi iaf i karantän så får vi se på onsdag.
Fick ställa in psykolog och specialpedagog träffarna på KNUT. Hoppas det fungerar med arbetsterapeut och sjukgymnast på torsdag!!
”Hejsan. om ni vill ha barnvakt lördag kväll för att rymma några timmar så kommer vi gärna”.
Det sms:et fick jag i tisdags från Maria Ljungqvist, min brors flickvän. Få personer förstår hur mycket den meningen betyder. Jag blev så glad. En barnvakt för oss är så mycket mer än lite egentid. Dessutom inte ens behöva be om det. Att någon erbjuder sig att ta våra älskade odågor med kramprisk och hela Dravetpaketet och föreslår en dag. Kärlek!!!!
Vi ska till Ethiostar 😀 Gott!! Och faktiskt lyckades även våra vänner Jessica och Malin också få barnvakt vilket ska bli jättekul. Vi ska få träffas och bara vara vuxna. Prata utan avbrott med vänner. Fantastiskt!!!!! Tack Stefan & Maria för att ni ger oss er lördagskväll!
Jag har inte mått bra på ett par veckor vilket förmodligen mycket beror på ändringar i medicineringen. Förutom att jag hamnade på för låg dos vid bytet blev jag väldigt ledsen över hur känslig jag är. Trodde jag av egen kraft kommit längre och snart skulle klara mig utan piller. Istället visade de sig att jag fortfarande är helt beroende av att äta dessa. Inte beroende som i missbruk-beroende utan beroende för att må bra. Jag tycks ha brist på seratonin. Det får vara så. Många äter seratonin och annat för att må bra. Jag har börjat acceptera att jag äter antideppresisiva men efter alla terapitimmar, halvtidssjukskrivning och annat jag kämpat med trodde jag att jag ändå skulle klara mig bättre än så här på en lägre dos. Besviken!
Jag vill gärna ge sken av att vi är en normal småbarnfamilj. Kanske inte så mycket här i bloggen men i många andra sammanhang. Jag vill minimera det som skiljer oss från andra familjer, slätar över med att ”alla barnfamiljer sover lite, alla barnfamiljer längtar efter egen tid, alla barnfamiljer….”. Psykolgen som jag träffar jobbar hårt för att få mig att se krisen vi lever i konstant. Kronisk kris, kan man säga så? Eftersom att jag inte riktigt fattar vårt liv så måste det vara ännu svårare för vår omgivning.
Många skriver till oss att vi ska säga till om vi behöver hjälp med något men det är svårt när man inte ens riktigt förstår problemet. Förstår förstås att barnen har Dravet men vidden av det, hur det påverkar vårt liv, det är en helt annan sak.
Under pågående utredning har jag kommit på att det som för mig personligen är det jobbigaste hindret utifrån barnens sjukdom (förutom rädslan för att de inte ska klara sig förstås) är att jag inte klarar av att gå ut med båda två ensam. Inte till lekparken och verkligen inte hem till någon. Förutom kramprisk raserar de ett hem på en nanosekund om det är på de humöret medan en skamsen mamma står gapande och tittar på utan att hinna med. De är inte direkt vålsamma egentligen, det bara liksom händer. Bus, klumpighet, många hoppsan. Framförallt på en plats de aldrig varit på tidigare, då vet de inte hur de ska bete sig och blir som två orkaner som far runt i hela hemmet. Svettigt.
Barnen själva upplever nog inte sig som direkt annorlunda än andra. Jag hoppas det får vara så länge. Språket är väl det som de möjligen kan lida lite av. Frustrationen av att inte göra sig förstådda. Framförallt Nova.
Livet.
Vilka vägar de tar och vad orättvist allt är.
Sagt det många gånger förut och gör det igen;
Lev här och Nu.
Du vet aldrig vad som väntar dig.
