Alla drömmer vi om lycka som om livet blivit fel. 

Jag kraschar några gånger varje dag men fallen är sällan lika kraftiga som förut. Milo ber mig sjunga samma låtar som Saga för drygt ett år sen. Säger ”bä bä” med samma betoning och tonläge. Det väcker minnen. En konstig blandning av sorg, saknad och glädje. Jag och Saga sjöng bä bä för Milo, och två par strumpor åt lille lillebror. Cirkeln sluts. Milo är kvar och ger mig så mycket mer än glädje. Han ger mig livet, meningen med allt. 

Sagas begravning fladdrar förbi i minnet. Den var henne värdig. Så fin. Kunde inte önskat något mer. En begravning att minnas bland andra. Lika speciell som hon var. Hon fattas mig. Flickorna fattas mig. Jag ältar. Jag har tre barn. Tre. Barn. Men ändå bara ett för den som ser oss nu. Ett. Jag saknar mina barn. 

Livet fylls med annat. Jag vill fylla det med barn, Andreas helst utan barn. Inte riktigt sant men lite. Jag har mitt jobb med barn, han har sitt blivande utan. En bra kompromiss. Vi söker alla någon form av mellanväg så vi fortsätter vilja åt samma håll. ”Alla drömmer vi om lycka som om livet blivit fel” sjunger Winnerbäck. Ytligheten i livet. Operationer och sprutor. Vänner som inte alls verkar bli lyckliga av just det utan snarare tvärtom. Lycka kan inte köpas. Inte heller tiden. Inte pengar. Lycka kommer inifrån hur klyschigt det än låter. En dag i taget. Ett andetag i taget.

”Vi kallar den lycka, den är svår att fånga, den vill slita och rycka


som vilken lycka som helst, vilken fjäril som helst… ”


Posted in Dravets Syndrom, Epilepsi, Keep Fighting, Mammatankar, Saga & Nova | Leave a comment

Landet

Platsen där jag har flest och bäst minnen från mina tvillingar men också där de krampat mycket. Det är känslosamt att vara där. Som att jag är närmare dem, närmare minnet av dem, men också som att jag petar i det öppna såret av saknad. 

Milo kände igen sig när vi kom ut i fredags. Han älskar landet och jag älskar att han älskar det. Han är helt omedveten om vilka tankar som väcks i mig och vilka känslor som går i kroppen när jag hör sirener från en avlägsen ambulans. Han vet inte att jag, flera gånger, burit livlös barnkropp till väntande ambulanshelikopter. Hans systrar. Alla nära döden upplevelser. Han kommer att få veta. Jag vill att han ska veta. Förstå sina systrarnas sjukdom och kärleken som kommit till familjerna vi lärt känna. Jag tror inte på att skydda men att prata, berätta och lyssna in frågor. Det här är verkligheten. Det jag inte vill är att han ska känna min smärta. Han ska aldrig känna att han behöver bära min sorg eller inte våga prata med mig om Saga och Nova för att jag kan bli ledsen. Jag hoppas jag lyckas. 

Lånat syrrornas solglasögon 

Posted in Dravets Syndrom, Epilepsi, Keep Fighting, lillebror, Mammatankar, Saga & Nova | Leave a comment

Lev, lek, njut. 

Posted in Andrastankar | Leave a comment

Varför får jag inte barn som sover :-(

Jag har ett barn som är piggare än mig, har mindre sömnbehov än mig. Igen. Senaste tesen för Milo är nattskräck utifrån hans panikskrik på kvällarna någon timme efter han har somnat. Otröstlig och knappt kontaktbar. 
Det förklarar däremot inte varför han ibland börjar dagen 04 fast han somnat 20.30…Men det skyller vi på jobbig andning, trånga näsgångar. Som jag beskrivit förut är detta inte i närheten av tjejernas Dravetssömn men det är slitigt nog. Vill bara få sova flera nätter i följd utan att behöva lugna barn, göra välling eller somna sittandes i soffan samtidigt som jag fungerar bilväg. 

I lördags hade vi babyshower för baby Coehn och det tankade energi. Så mysigt och det här lilla miraklet är så efterlängtad. Några pappor skämde bort Kenth medan vi mammor skämde bort Anneli och hade kul tillsammans. Ett fantastisk fint samarbete <3 Tacksam för att Sandra kom tidigt och pyntade, min stresströskel klarar inte sånt.

Anneli är en av det smartaste och klokaste kvinnor jag känner. Är nöjd över att vi lyckades lura och överraska henne. I hennes närhet känner jag mig alltid lugn och trygg. Hon och Kenth förtjänar bara det bästa! 

———
Det går inte en dag utan att jag tänker på Saga och på syskonskapet Milo gått miste om. Han kommer inte minnas hennes röst säga Miiilooo eller bebis. Hennes imponerade kommentarer när han bajsat eller härliga skratt när de byggde kuddtorn tillsammans. Inget av det kommer han att minnas och det gör ont i mig. Nova kommer han bara få berättat om. Höra om syrran som var topp tunnor tokig och som levde som om hon var odödlig. Vild och okammad, ingen satte henne på plats och försökte någon möttes man av hennes glittrande ögon och leende. Nova-bus. Mina älskade tre som blev en kvar. Ingen bild på en komplett Majuniefamilj. Ingen bild på mina tre barn tillsammans. 

Posted in Dravets Syndrom, Epilepsi, Keep Fighting, lillebror, Mammatankar, Saga & Nova | Leave a comment

Kaotisk morgon.

Livet går dramatiskt upp och ned och jag är väldigt trött. Något som ändå brukar fungera är morgnarna. Jag är strukturerad (tråkig?) och har förberett allt och har alltid extra tid om något händer kring Milo. Han ska inte känna av min stress och ta med sig den till förskolan. Jag lyckades imorse med. Offrade ett par nagellack som Milo slarvat bort hemma nu men det var det värt för jag fick kasta på lite välbehövligt smink. Däremot har jag inte duschat på 48h vilket är mycket olikt mig…Jag gick upp med Milo vid 05 efter en stökig natt så jag hade garanterat hunnit men var såå såå trött. Andreas har mest hemmastudier nu i slutet av terminen men just idag skulle han vara på plats i Kista 8.00. Kaos.

På förskolan, efter att jag lämnat Milo (vilket gick smärtfritt) gick jag tillbaka till bilen och hittade….CHOKLAD. Vem är du mystiska vän som lämnar kärleksfulla spår på min bil? Är det slumpen eller vet du att livet är extra jobbigt just nu? Lämna iaf någon mer ledtråd än choklad :)

Tackar ödmjukast till vem du än är.
Både tanken och sockret piggar upp mig <3

Posted in lillebror, Mammatankar | Leave a comment