Min son och hans underbara personlighet 

2år gammal och så envis och målmedveten. Försiktig. Nyfiken lite på avstånd. Humör, tvära kast och så mycket drama. Livet är spännande och ibland lite läskigt. Mycket intryck ger många känslor, de är ibland svårt att bearbeta. Identifierar sig extra mycket med män, pappan, morfar, David etcetera. Pratar om män och gör som män. Är bara mamma där duger det men varför kan vi inte alltid vara hela familjen? Det är ju så tryggt och roligt då. 

Svart har blivit en favoritfärg. Vissa mornar har vi makalösa konflikter för att han vill klä sig helt i svart. Tart säger han och när jag inte verkar fatta tecknar han det också… . Konflikten består sen i att han skriker liggandes på golvet och jag väntar ut. Tillslut får han välja mellan två plagg som jag vet att han gillade innan sin svarta period och blir då rätt nöjd. Ska det vara så här nu? Herregud… Mitt tålamod kommer prövas. Jag orkar inte varje gång. Ibland tvingar jag på ett plagg men det känns nog ungefär lika dåligt för oss båda tror jag. 

Bilar är endel av livet hela tiden i alla de former. Möjligen ett flygplan som tar över uppmärksamheten en stund. Korta perioder kan vi faktiskt sitta med pärlor, svarta, och ibland ritar vi och då även med gladare färger. Som en blå whiteboardpenna på balkongdörren, väggen, vattenkannan etcetera. Milo insåg förvånat att det inte var pennans färg man kunde sudda ut utan det var whiteboard tavlan som var magisk. Hoppsan… 

Nya skor ska man inte ha. Man ska ha de man alltid haft och man har inte olika skor för olika väder. Man har sina skor till de inte går för att de är för små. Då byter man motvilligt för att mamman både mutar om att gå och titta på lastbil och gömt de vanliga skorna. Så har han varit sen sitt första par skor. 

Blöja är inte så skönt men att gå på toaletten eller pottan har man liksom inte lust med. Måste man verkligen det när man är 2år? Det är en fråga Milo ställer sig dagligen när han blir tjatad på eller uppmuntrad att ta de stora steget och sätta sig på toan. 

Pratar som alltid hela tiden så länge han känner alla annars är han tystare. Mer och mer förstår man även om man inte kan kalla honom tidig när det gäller att prata vårt språk. Han tecknar lite. Vi har tappat endel av de där sen Saga dog men försöker hålla igång det. 

Milo tycker om att vara hemma på morgonen. Han sover inte bra och vill ta det lungt på morgonen hemma. Gärna till framåt 10-11, sen har man rastat alla sina bilar och börjat ledsna på hemmet och mammans sällskap. Vardagar måste man trots allt gå hemifrån tidigare. Då är de viktigt att han blir förberedd att det snart är dags att gå så iaf det viktigaste bilarna får parkeras om. 

Posted in Keep Fighting, lillebror, Mammatankar, Världens vackraste Saga | Leave a comment

Milo och hans feber 

Katastroftänket jag beskrev i förra inlägget har även satt endel spöken i huvudet kring Milo.Han har alltid varit sjuk mycket. Feber som vi kopplar till livsfara fast vi vet att han inte har Dravets. När tempen bara stiger och stiger och första siffran börjar på 4 får jag panik. 

Vi har googlat, frågat, pratat med kunniga. Långa mörka nätter har vi skrämts av sällsynta diagnoser som vi i stunden varit övertygade om att Milo bär. Ibland har vi tänkt cancer utan någon riktig anledning. Piggare dagar har vi landat i tron om periodiskt febersyndrom. Det var det som stämde mest på Google när vi läste dagtid i ett stabilt känsloläge och det var det personer vi känner och litar på inom vårdyrket lutade åt. 

Bumm har tagit oss på allvar. Inte alls nonchalerat vår oro. Vårdcentralen har varit bra. Aldrig att någon ifrågasatt oss eller antytt att vi har hypokondri men det har liksom inte lugnat. Snarare ännu mer känts som det faktiskt är något. Sjuk så mycket mer än andra och framförallt feber så ofta. Vi har inte sagt till läkare att vi tror på periodisk feber. Vi har bara uttryckt vår oro och beskrivit hans täta febertoppar. 

Diverse prover har tagits och nu säger Bumm att proverna bekräftar tesen om periodisk feber. 

Vad är oddsen att vi igen ska få ett barn med en sjukdom där febertoppar är en symptom!? Känns absurt. Det här har en 100% god prognos att växa bort. Ungefär samma ord som vi fick om våra flickors feberkramper när allt började. 

Ändå. Jag är lugn nu. Nu har de ju hittat något. För vi kände, visste, att något inte stämde helt. Detta är ofarligt. Oavsett om det växer bort i skolåldern eller inte så är det inte farligt. Vår pojke har ingen allvarlig sjukdom och han kommer att växa upp som vilket barn som helst. Det blir lite mer VAB bara. 

Vi har sedan tidigare en tid bokad på ÖNH. Vissa barn med periodisk feber är hjälpta av att operera tonsillerna och det har vi ju varit inne på ändå utifrån hur han låter när han sover och hans kassa sömn. 

HÄR kan ni bland annat läsa om periodisk febersyndrom. 

Förresten är han hemma från fsk idag igen men vi klarade över en vecka!! 

Posted in Dravets Syndrom, Keep Fighting, lillebror, Mammatankar, Saga & Nova | 3 Comments

Katastroftänk 

Så trött på mig själv och mitt Katastroftänk. Oron som hela tiden ligger i luften. Det finns ingen rättvisa, vi har inte fått ”vår del” för livet fungerar inte så. Det finns ingen kvot som vi fyllt. Dessutom är våra närmaste Dravetsfamiljer med barn som kämpar för livet på samma vis som mina flickor. 

Så när Sandra inte svarade på ovanligt lång tid när jag skrev till henne fick jag panik och trodde Disa var jättedålig. Att de var på väg in akut eller kämpade i ett akutrum eller på Biva. 

Imorse när Michelle tidigt skickade ett sms och skrev ”vaken?” trodde jag att Jossan var död. Hon brukar inte skriva sms så utan förklaring. 

Det ska vara roligt att leva. Njuta här och nu. Det har vi lyckats med förut och ibland nu med. Saga och Nova lärde oss just det… Att en stund i lekparken i solen är en gåva. De små sakerna. Om jag går runt och är rädd för förlust av fler närstående lever jag ändå inte och vad är meningen med livet då? 

Frisk en hel vecka…! 

Posted in Dravets Syndrom, Epilepsi, Keep Fighting, lillebror, Mammatankar, Saga & Nova | 1 Comment

Lat, trött men glad 

När jag åkte hem från jobbet idag skulle jag preciiiis hinna hem och lämna bilen för att promenera och hämta. Solen sken och jag borde verkligen gått. Men det gjorde jag inte. Jag var för trött. Övervägde seriöst att sova en halvtimme i bilen utanför förskolan… Men det gjorde jag inte heller. Jag hämtade istället min goding tidigare. Så glad kille. Äntligen har han fått tillbaka den där pigga blicken och inge tecken på sjukdom för första gången på veckor (månader?). Det gör mig lika glad som lättad. Less på mig själv och min oro. 

Vi har en tid på ÖNH. Det är bra att vi får det utrett. Tänk om han sover bättre sen…Det vore en dröm! 

Togs igår. 

Älska!! 

Posted in lillebror, Mammatankar | Leave a comment

Milo frisk 

Vågar knappt säga det men han verkar faktiskt frisk nu. Hoppas, hoppas det håller i sig. 

Det är pappan som gäller. Mamman får bära väskan. 

Min plutt i favorittröjan

Posted in Dravets Syndrom, Keep Fighting, Mammatankar, Saga & Nova | Leave a comment