24 februari 

Idag är värre än imorgon, tror jag. Vi försökte handla på eftermiddagen men gick som två tomma människor genom butiken. Förstod inte vad vi behövde. Det var den här natten de gjorde akuthjärnröntgen efter misstanke om blödningar som också bekräftades. Den här natten. Tre år har gått men det gör ont.

Så. Fruktansvärt. Ont. 

Tacksam för vår glädjespridare Milo och för att jag och Andreas förstår varandra så bra som vi gör. Det lindrar men ändå så oerhört smärtsamt. 

Jag älskade henne så mycket. 

Nåna, min Nåna. 

Posted in Autism, Dravets Syndrom, Epilepsi, Keep Fighting, lillebror, Mammatankar, Nova ☆ | Leave a comment

Långsamt 

Den här veckan går så långsamt. Vill bara snabbspola tiden förbi lördag. 

Posted in Dravets Syndrom, Epilepsi, Keep Fighting, Mammatankar, Nova ☆ | Leave a comment

Sömnen 

Ett uttjatat tema på denna blogg men den påverkar så mycket. Med tjejerna sov vi bara några ynka timmar per natt under perioder som varade i månader. Det är avlägset. Förstår inte alls att vi höll ihop som vi gjorde. Imponerad av oss. 

Nu. Bara ett barn. En glad tvååring som sover i egen säng sen en tid tillbaka. Han vill det själv. Stolt. På kvällen somnar han i regel mellan 19-20, oftast åt det senare. Vaknar av sig själv på morgonen ca 07. Är han vaken senare sover han oftast lite längre på morgonen. Det är på morgonen han har sin bästa sömnperiod. Varit så sen han föddes. Helgerna sover han ytterst sällan på dagen och det gör ingen påverkan alls på kväll och natt. På förskolan får han sova max en timme. 

Gör vi något fel? 

Våra nätter har sen han föddes inneburit flera uppvaknande, äta på natten, gnäll och ibland bara pigg. Barn är olika och han har ändå alltid varit ljusår ifrån sina systrar sömn. Sen han började sova i egen säng är det färre uppvaknande. Han tycks ha blivit störd av oss tidigare. När han vaknar frågar vi givetvis om han vill komma till vår säng men oftast vill han inte det. Ibland vill han bli kliad på ryggen, ha snutten och Doddo (självmant slutat med napp efter halsflussen). Han har lite ansträngd andning när han andas och vid minsta förkylning blir det tvärstopp vilket han får fullkomligt panik över och vaknar med gallskriker men somnar oftast om när näsan är rensad. Ibland gnäller han högt i sömnen utan att riktigt vakna eller bry sig om oss. Tidigare gick vi alltid in till honom direkt men lärt oss nu att han låter mycket i sömnen och inte vill bli störd om han inte vaknat. Det finns nätter han vrålar i en timme utan att vi förstår vad han vill och behöver. Otroligt frustrerande för oss alla tre. 

Jag och A försöker ta varannan natt och det fungerar så bra det kan. Tålamod och kraft finns bättre då. I natt är Andreas natt men han väckte mig 03 och sa att han och Milo varit vakna i tre timmar. Jag kom upp till en pigg och glad kille. Något täppt i näsan men annars är han som om klockan skulle vara tre på dagen. Allt är nedsläckt. Han har sin Ipad nu men vi drar oss för att ta fram den nattetid. Vi låtsas sova, kliar rygg, pratar tyst, sjunger vaggsång. Tillslut kapitulerar vi av trötthet och han får Ipad och drömmarnas trädgård som han brukar se ett avsnitt på kvällen ibland. Nu har jag kapitulerat igen. Han för sköta Youtube själv bara han är still och inte tänder lamporna, allt för att själv få lite vila. Nu skriver jag denna blogg men jag brukar inte ta fram telefonen utan även själv visa att det är natt och på natten gör man ingenting annat än sover. 

Vad gör vi för fel?

Varför sover inte vår pojke? 

Hur får vi honom att sova? 

Vi har haft tvillingar med epilepsi och mindre sömnbehov. Vi är drillade att hantera minimalt med sömn men det är slitit och det känns i kroppen att det är många år med kaossömn. 

04.50 somnade han och sov hela 30 minuter ….

Dagtid är han bara älskvärd

Posted in Keep Fighting, lillebror, Mammatankar, Saga & Nova | 4 Comments

Soffan som blivit en parkering 

Hur många år kommer det att vara så här nu 😀

Posted in lillebror, Mammatankar | Leave a comment

Februari 

Kortaste månaden på året men jag tycker att den aldrig tar slut. Den förknippas med sjukdom, sjukhus, död. Jag ältar. Jag tittar timehop. Jag delar bilder. Vill att alla ska se och förstå. Ta in vad jag känner just nu men det går ju inte. Tvingar mig att inte dela varenda bild. Vill inte bädda in andra i mörkret, vill bara dela min känsla. 

Jag är inte olycklig. Jag skrattar. Mesta tiden mår jag bra. Jag saknar och sörjer mina två barn och jag gör det lite extra i februari och förmodligen blir april lika. Det kan nog se ut som jag gråter mer än skrattar om man bara ser mig över nätet. Så är det inte. Hemma ensam ältar jag. Det är endel i min process och jag behöver få utlopp för att hålla ihop övrig tid. Det är fruktansvärt jobbigt att ha en grav med två av sina barn i. Det finns dagar jag helt saknar kraft och mening, jag förstår inte varför jag ens ska gå ur sängen. Vill bara sova i hundra år och glömma allt. 

En dag till. Ett andetag till. Mottot vi haft i tre år nu och meningen med att gå upp ur sängen stavas M I L O.

Posted in Autism, Dravets Syndrom, Epilepsi, lillebror, Mammatankar, Nova ☆, Saga & Nova, Världens vackraste Saga | Leave a comment