Aldrig tråkigt med den här 😊

Posted in lillebror, Mammatankar | Leave a comment

Om att vara förälder till barn med speciella behov. Om att vara mamma. 

Jag har skrikigt, gråtit och varit så långt ifrån lågaffektiv som man kan mot mina barn med autism och utvecklingsstörning. Jag visste att jag inte nådde dem så men jag brast. Många gånger. Gav upp många gånger. Allt annat än pedagogisk och absolut ingen bra förebild. Jag har misslyckats i stort och smått. Struntat i tandborstning och hårtvättning. Glömt att ge de livsviktiga dagmedicinerna. Missat en dubbelsidig lunginflammation. Övertygat prehospital vård att vi inte behöver åka in trots andningsuppehåll, trots status epilepticus. Väntat för länge med att larma 112 för att inte behöva övertyga någon vårdpersonal att vi kan klara det på hemmaplan.

Vi lever inte längre med sjukdom eller beteendestörningar i familjen men jag är påverkad i kroppen. Bränd för livet. Allt jag ställs inför är svårt. Jag är kluven i allt, ambivalent har blivit mitt mellannamn. Det är svårt att ta beslut och att vara konsekvent med beslut jag ändå tvingat fram. 

Jag har curlat Milo och andra gånger förväntat mig orimligt mycket av min friska son. Jag behandlar honom ibland som min bebis och ibland som om han är äldre än han är. Jag har svårt att hitta en bra balans i mitt föräldrarskap och jag är osäker på anknytningen. Jag är vilsen i mig själv och tycker ofta att det är lättare att bemöta andra barns känslor än min egen sons. Jag bär på sorg och förtvivlan och har många gånger gett upp om livets lycka. Jag vill vara positiv men fastnar i mörka spiraler nedåt. Jag vet att alla föräldrar ofta känner sig otillräckliga men jag skulle beskriva mig själv som väldigt mycket mer än otillräcklig under åren med Dravets i familjen. 

Jag har gjort nära och kära besvikna. Jag har sagt ja när jag velat säga nej och sagt nej när jag önskats säga ja. Jag har dessutom varit en dålig fru. Frånvarande känslomässigt. Ständigt trött. Saknat kraft att stötta den jag älskar mest samtidigt som jag söker mig till yrken som handlar om att stötta och hjälpa andra. Alltid lättare att vara en hjälpande hand till någon utanför familjen. Hur sorgligt är inte det? På jobbet har jag hittat en mening och känt att jag gjort något bra. Det har varit nödvändigt för mig att ha mitt yrke. Det har varit min överlevnad. 

Ord som duktig, stark och fantastisk har jag fått höra många gånger under flickornas liv. Jag vill att ni ska veta att alla föräldrar gör sitt yttersta. Alla misslyckas också. Jag lite mer än majoriteten men jag vet att jag också har prövats mer än de flesta. Jag är trygg med att jag gjort mitt bästa i situationer jag inte var förberedd på.

Alla föräldrar till barn med speciella behov är hjältar. Alla. 

Posted in Autism, Dravets Syndrom, Epilepsi, Habiliteringen, Keep Fighting, KNUT, lillebror, Logoped, Mammatankar, Personlig assistent, Saga & Nova | Leave a comment

Sårbar 

I natt vaknade jag av att Milo låg och hyperventilerade och småryckte i kroppen. Innan jag vaknade var jag bak i tiden. Till flickorna. När jag vaknade lite till men ändå i suddigt sömntillstånd fick jag panik. Min pojke. Hade han dragit på sig något udda i Asien?  Eller på planet? Mannen bakom oss på första flygresan hade munskydd, varför då? Skulle min son aldrig mer vakna nu? Lite klibbigt varm var han också. Jag kliade hans arm och panna och viskade i hans öra. Så klart blev andningen lugn igen.
Nu är han vaken och glad. Trasslig mage men det är allt. Jag är så ständigt oroad dygnets alla timmar men framförallt på natten. De mörka timmarna då huset är tyst och tankarna får fara utan att störas. Mörka timmar, mörka tankar. Jag saknar flickorna mer den här sommaren. Jag har gråtit mer den här sommaren. Förra året var jag i en isolerad bubbla skyddad från det mest smärtsamma. Kroppen tog inte in för den visste att jag inte skulle kunna hantera det. Nu kommer det men jag vet inte om jag klarar det nu heller. Tittar avundsjukt på familjer med tvillingar. De söta flickorna på Melasti med ljust hår och lite fall. Bakifrån hade de kunnat vara Saga och Nova när de var runt 2år. Även i profil. På inna grand fanns färska tvillingar, inte gamla alls, men de flickorna som var jämngamla med Milo och som fångade hans intresse vid frukostarna berörde mest. Så fina. 

Vi skulle resa med våra tvillingar. Vi skulle haft tre barn runt bordet. Tre barn att övertala att äta först och leka sen. Tre barn som personalen skämde bort och lät mata fiskarna när vi tyckte de skulle sitta vid bordet. 

Tre. Barn. 

Blev. 

Ett. 

Den ljuvligaste och finaste lilla pojke man kan tänka sig. En pärla att resa med. Både på flyg, i stad och vid sol och bad. Busig, trotsig och egen vilja många gånger men inte värre än hemma, inte värre än andra 2 1/2åringar. Han är allt och jag vill ge honom hela världen. Min utmaning blir att inte göra det. Inte curla. Inte skydda för mycket. Han måste få sin chans till motstånd, problem, lära sig kämpa. Bara då växer man och blir självständig men jag tycker att han redan nu bär på sorg och smärta att jag vill skydda honom från allt annat. 

Posted in Dravets Syndrom, Epilepsi, Keep Fighting, lillebror, Mammatankar, Saga & Nova | Leave a comment

Öm näsa på Bali 

Min resväska står uppfälld på att bord. Jag grävde runt där i så väskan gungande lite och plötsligt så var den inte uppfälld längre. Den flög ned rakt på min näsa. Alldeles öm nu. Och röd. Blev arg men svårt att få utbrott på en väska. Funderade på om det kunde vara Andreas fel men nä. Kunde inte ens kräka ur mig min frustration och smärta på honom. Det här var igår, gör fortfarande ont. 

Annars är livet slappt och skönt här. På kvällarna skäms vi bort med fyrarättersmiddagar. Det verkar som bara vi har den dealen för oavsett när vi äter är det tomt där. Bara vi. Maten är fantastiskt god. Stället hör till hotellet och till frukosten är vi fler. Min mage mår galant här på Bali. Bättre än hemma så inge gift i maten. 

Imorgon åker vi vidare till ett annat hotell jag glömt namnet på. Det är tur att jag inte är ensam vuxen får då vet jag inte hur det gått. Min hjärna är också på semester. 

Milo badar numera. Med armpuffar och allt. Hoppar i från kanten dessutom. Roligt!! 💜 

Posted in Dravets Syndrom, Epilepsi, Keep Fighting, lillebror, Mammatankar, Saga & Nova | Leave a comment

Singapore 

Sista natten i Singapore. Vi har haft så fantastiska dagar! Intensiva men roliga. Gått många mil och upplevt massor. Milo är en pärla. Flygresan gick så gott som smärtfritt och han är så go här nere. Jublat över fiskar i gigantiska akvarium, glatt sig åt fordon och sett häftiga djur på Night Safari och Singapore zoo. Vi har också badat på Sentosas konstgjorda strand, fast med ”vi” menar jag mig och Emelie. De andra drack något kallt. Sen åkte vi linbana högt upp i luften tillbaka till fastlandet. Garden by the bay blev vår sista utflykt. Där var vi högt upp i en glaskupol med diverse att se, inte minst utsikten. Vi var också inne i flower dome och såg på vackra blommor från hela världen. Slutligen tog vi hissen upp i Supertrees, de som för oss gått under namnet ”svamparna”. Mellan två av dessa gick en bro. Det killade nästan mer i magen än linbanan från Sentosa. En kick får jag 😀

Vi sover för lite och har inte fyllt på med så mycket mat och dryck som man ofta gör på semestern. Vi har liksom inte hunnit. Nu väntar ett lugnare tempo när vi lämnar denna underbara plats för ett nytt äventyr. 

PS Länge sen jag kände mig så här glad. Jag har längtat så efter att få resa och uppleva igen och det är så roligt att få göra det hela familjen. Saga och Nova är med oss hela tiden, i tanken och minnet. Vi ser saker de skulle gillat, som de borde fått uppleva som friska 7åringar. Livet är hårt men just nu gör vi verkligen vårt yttersta för att leva. Vi tar tillvara på den chans vi fått och vi njuter. 

Bilder finns på mitt Instagram och påResiasverige men har inte Internet så ofta så lägger inte upp massor. 

Posted in Dravets Syndrom, Epilepsi, lillebror, Mammatankar, Saga & Nova | Leave a comment