En till Allt för föräldrar webbplats

Maten

Den 8 juni vidgad Rasmus matstrupen efter det så kan han äta slät mat som är lite små korn men han måste dricka mycket till maten hela tiden. Rasmus äter även smörgåsrån, sandwich och tunna chokladgodis från Marabou. Det har nu gått 5 veckor och går fortfarande bra.

Den 19 Juni har vi börjat prova med mosad potatis vi ska prova det i två veckor.

Nu är det ett år sedan. I dag den 22Juni 2018 så kan han äta i små bitar köttbullar, mjölig potatis, broccoli och blomkål men det ska vara välkokta. Mosad klarar Rasmus att äta morötter Har provakorv gick bra i två dagar så får nog väta med det. Rasmus kan även äta cocos och bulgur som det är.  Har nu även provat mogna päron och det går bra i bitar. Det kan hända i bland att det fastnar i skarven och då brukar Rasmus ha glömt tugga, tuggningen är väldigt viktigt för att Rasmus ska kunna äta i bitar.

Junsele djurpark

Lördag den 1 Juli var vi på Junsele Djurpark.
först tittade på lite djur som t.ex. känguru, kamel, lamadjur, åsnor, tigrar, björnar.

DSCN1148  DSCN1191

Efter det så gick vi till lekparken så barnen fick leka lite gran och sen gick vi och köpte glas och barnen fick köra båt.
DSCN1207     DSCN1219

Sedan fick de köra flygplan.

DSCN1250  DSCN1246

Innan vi åkte hem så tittade de vi på fåglar och marsvin.

Operation 2 av Missbildningen

Den 26/1 opererades Rasmus igen matstrupen för att laga ett hål på matstrupen som har kommit till eftersom första efteroperationen. Ner han var in och vidgade så såg att det var någonting. Vi fick vänta ända tills i Februari för att ta bort det och då hade det blivit ett läckage på matstrupen. Då blev det en till operation. De tog bort en till bit av matstrupen och gjorde en ny skarv. Rasmus fick då han en trakeotomi under läkningstiden eftersom han trång i luftstrupen.

Efter vi hade varit hemma i en månad så rökande de Rasmus och då såg de något som de trodde hade svalt. I samma veva blev han förkyld och då fick han svårt att äta men efter förkylningen så blev det bättre. Tre månader efteroperationen så gick de ned och gjorde en gastroskopi matstrupen. När de gjorde det så hittade de inget men eftersom han var lite trång i matstrupen så får vi komma tillbaka om en månad.

Det känns skönt att veta vad matproblemen beror på att han är lite trång så nu är det bar att jobba vidare och hoppas att han snart kan äta i bitar.

Just nu så kan äta slät mat med filmjölkspaketens,isglass,smörgåsrån, sandwich och tunna chokladgodis från Marabou. Den 8 juni ska Rasmus in och vidga.

Operation av Missbildningen

Den 9 juni opererades Rasmus det tog hela dagen, de började kl 8.30 och var klar kl 20:00 på kvällen.

Efter operationen så kom läkaren och berätta att det var en missbildning som kallades dubbel matstrupe. (Esofagus duplication)

Efter operationen så hamnade han på barnintensiven Rasmus var där i ca 3 veckor.

21 juni provade man att ta bort din tub för att se om du klarar dig utan respiratorn. Efter tre timmar fick du tuben tillbaka. Den 1/7 så tog de bort respiratorn då fick han en optiflow och då fungerade de bra.

2/7 Fick Rasmus komma upp på avdelning. Eftersom han behövde övervakning dygnet runt så hamnade ha på uppvakningsavdelningen. Efter en vecka där så började nertrappningen av optiflow. Först var en timma sen ökade de tills han kunde vara utan en hen hel dag sedan blev det två nätter inne på övervakningen och sista natten så fick han sova med mig.

Sen vi kom hem så har vi fått farit till Stockholm och gjort ballong sprängningar eller vidgningar som de kallar det. I dagsläget ska vi göra det varje månad tills det inte går ihop lika mycket. Under tiden ska man prova bitar. Det är lite läskigt eftersom det fastnar oftast när vi har provat.