Barn med handikapp

Hej!

Eftersom jag är ny här så vill jag gärna komma igång med att berätta för er vem jag är och hur mitt liv ser ut med mina underbara barn.. Jag har två sjuka barn, varav de mellersta min dotter på 5 år har vart sämst.. Även min 6 åriga son va väldigt illa däran, han fick en invagination av en inflamation som han gick med i veckor..

Trots att jag va på barnakuten 4ggr på två veckor och dom tala om för mig att de va ju inge fel på min son, även fast blöjorna va fulla i blod! Aa ni läste rätt, jag fick ta kort på en blöja för att dom skulle tro mig.. Då va de redan försent så de vart akut med ambulans för min lilla kille när han va 5 veckor gammal till akademiska i Uppsala.. Förövrigt bästa lasarettet! Bättre och trevligare personal går inte att hitta..

Min lilla tjej på nu 5 år fick bland annat stomi när hon var 3 år, hon fick tillväxthormon i samma veva.. Hon hade sond tills hon var 10 mån på grund att hon kaskad kräktes och hade då även sonden kopplad till matpump med 30ml/24tim.. Hon har inte kunnat bajsa själv sen hon föddes, vi har tarmsköljt henne 1-2ggr om dagen.. Efter då många års sökande på vad de var för fel på hennes tarm, så fick vi svaret på at hon är det enda dokumenterade fallet i hela världen med just sitt tarmfel.. Åren har bestått av väldigt mkt frustration då vi i stort sätt fått bott på lasarettet från de att hon bara va en vecka gammal.. Hela denna resa kommer ja dela med mig av till er, och hoppas på att kanske kunna stötta ngn annan som stått/står i liknande situation..

Jag började såklart skriva väldigt mkt om detta, men lyckades fippla bort allt till mitt förtret.. :/.. Så jag kommer uppdatera er imorgon om hur hela denna resa börja och hoppas på att några vill följa den..

Nu blir de en lugn stund i soffan innan sängen kallar.. :)..

Hoppas ni alla får en trevlig kväll!